In Deutschland erhalten 300 bis 500 Kinder und Jugendliche jährlich die Diagnose Schlaganfall – die Dunkelziffer liegt vermutlich höher. Ein Drittel der kindlichen Schlaganfälle ereignet sich bereits im Mutterleib oder während der Geburt. Für Eltern ist diese Diagnose ein Schock, denn immer noch ist das Thema kindlicher Schlaganfall kaum bekannt. Betroffene Familien sind mit der Erkrankung des Kindes und den sozialen Auswirkungen für die gesamte Familie überfordert und suchen verzweifelt nach Hilfe.
Schlaganfall-Kinderlotsen: Hilfe für Familien in ganz Deutschland
Bereits 2012 startete das Schlaganfall-Kinderlotsen-Projekt. Von den Standorten Bremen, Vogtareuth, Bielefeld und Brandenburg / Hohenstücken aus können Familien aus ganz Deutschland begleitet werden. Als Expertinnen und Experten beraten, unterstützen und begleiten die Schlaganfall-Kinderlotsen Eltern mit schlaganfallbetroffenen Kindern in allen Lebenssituationen der Familie und bei den Herausforderungen in der Versorgung des Kindes. Sie wissen, wo es welche Hilfen gibt und unterstützen, dass diese auch erreicht werden.
Die Lotsen freuen sich, wenn Eltern betroffener Kinder ganz selbstverständlich zu ihnen Kontakt aufnehmen. Ganz egal, ob es sich dabei um eine konkrete Frage handelt oder um eine umfassende Beratung zur neuen beziehungsweise veränderten Lebenssituation der Familien.
Erfahrene Schlaganfall-Kinderlotsen
Alle Schlaganfall-Kinderlotsen sind mit einem großen Netzwerk von Fachleuten verbunden. Dazu gehören unter anderem das Versorgungszentrum in Münster und das Deutsche Pedatric Stroke Netzwerk. Außerdem arbeiten sie eng mit Kliniken, Reha-Einrichtungen und Selbsthilfegruppen zusammen.
Dieses Netzwerk der Hilfe ermöglicht es Eltern, Gleichgesinnte und Antworten auf ihre Fragen zu finden.
Beratung bundesweit
Die Schlaganfall-Kinderlotsen sind Teil des Netzwerkes der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe: Dieses wachsende Netzwerk besteht aus Expertinnen und Experten sowie spezialisierten Einrichtungen, die sich gemeinsam mit der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe für eine optimale Versorgung betroffener Kinder einsetzen. Im Rahmen der Aktion Kinder Schlaganfall-Hilfe baut die Schlaganfall-Hilfe darüber hinaus seit Jahren einen umfassenden Informationspool zum kindlichen Schlaganfall auf. Dazu gehören Veranstaltungen für Familien, aber auch für Fachpersonal, wie Ärztinnen und Ärzte sowie Therapeutinnen und Therapeuten.
Maik Hohmann
Schlaganfall-Kinderlotse für Norddeutschland
Er arbeitete viele Jahre als Sozialpädagoge in der Familienhilfe.
Neurologisches Rehabilitationszentrum Friedehorst gGmbH
Rotdornallee 64
28717 Bremen
Telefon: 05241 9770-33
E-Mail: schlaganfallkinderlotse@hb.johanniter-kliniken.de
Sprechzeiten: dienstags und freitags von 9 bis 15 Uhr und nach Absprache
Zuständig für: Bremen, Niedersachsen, Hamburg, Schleswig-Holstein
Tätig für die Region Ostdeutschland
VAMED Klinik Hohenstücken
Brahmsstraße 38
14772 Brandenburg
Telefon: 05241 9770-67
E-Mail: schlaganfall-kinderlotsin@vamed-gesundheit.de
Zuständig für: Brandenburg, Sachsen, Thüringen, Sachsen-Anhalt, Mecklenburg-Vorpommern, Berlin
Philip Rüffel
Schlaganfall-Kinderlotse für Westdeutschland
Er war viele Jahre als Gesundheits- und Krankenpfleger in verschiedenen Bereichen tätig.
Evangelisches Klinikum Bethel
Universitätsklinik für Kinder- und Jugendmedizin
Grenzweg 10
33617 Bielefeld
Telefon: 05241 9770-62
E-Mail: schlaganfall-kinderlotse@evkb.de
Sprechzeiten: montags bis donnerstags von 9 bis 12 Uhr sowie donnerstags von 17 bis 19 Uhr und nach Absprache
Zuständig für: Nordrhein-Westfalen, Rheinland-Pfalz, Saarland
Corinna Eitel
Schlaganfall-Kinderlotsin für Süddeutschland
Sie war zuvor über 10 Jahre als Ergotherapeutin tätig.
Schön Klinik Vogtareuth SE & Co. KG
Fachzentrum für Pädiatrische Neurologie, Neurorehabilitation und Epileptologie
Krankenhausstraße 20
83569 Vogtareuth
Telefon: 05241 9770-66
E-Mail: schlaganfall-kinderlotsin@schoen-klinik.de
Sprechzeiten: montags bis freitags von 8.30 bis 13.30 Uhr und nach Absprache
Zuständig für: Bayern, Baden-Württemberg, Hessen
Elterndatenbank
Sie suchen Informationsmaterial rund um das Thema kindlicher Schlaganfall? Mit dem kostenfreien Eintrag in unsere Elterndatenbank senden wir Ihnen gern Unterlagen zu.