Neben dem Herzfehler auch noch die Diagnose Schlaganfall
„Lara kam per Kaiserschnitt in der 36. Schwangerschaftswoche zur Welt, weil sie zu klein und ihre Herztöne zu schwach waren,“ berichtet Mutter Claudia Paulus. Es folgte zunächst ein Aufenthalt auf der Intensivstation und ein gefährlicher nächtlicher Sauerstoffabfall. So stießen ihre Ärztinnen und Ärzte auf einen Herzfehler. Die folgenden Untersuchungen brachten den nächsten Schock: Lara hatte einen Schlaganfall. Doch Zeit, die Diagnose richtig zu erfassen, blieb nicht – zunächst stand die Behandlung des Herzfehlers im Vordergrund.
Lara entwickelte sich zunächst gut
Ab dem fünften Lebensmonat konnte Lara dann mit Physiotherapie starten. „Erst da haben wir wirklich realisiert, was die Diagnose Schlaganfall bedeutet“, so Claudia Paulus. Zum Glück entwickelte sich Lara zunächst gut. Für einige Dinge brauchte das kleine Mädchen lediglich etwas länger als andere Kinder: Laufen lernte sie mit zweieinhalb, sprechen mit drei Jahren.
Immer wenn ich gedacht habe, das wird nichts mehr, hat Lara es kurze Zeit später doch geschafft.
Zusätzliche Herausforderung: eine starke Epilepsie
Die größte Herausforderung erlebte Familie Paulus als Lara vier Jahre alt war. Denn Lara entwickelte eine starke Epilepsie. Zwar traten ihre Anfälle immer in der Nacht auf und waren daher nur im EEG sichtbar, doch die Folgen waren bald nicht mehr zu übersehen. „Lara war kognitiv nicht mehr richtig anwesend“, so Claudia Paulus. Sie erkannte ihre eigenen Eltern nicht mehr und war kurz davor, einen Rollstuhl zu benötigen. Die Wende brachte die sogenannte ketogene Ernährung. Bei dieser Ernährungsform muss ein bestimmtes Verhältnis zwischen Fett, Eiweiß und Kohlenhydraten eingehalten werden. „Nach einem Vierteljahr ging es Lara kognitiv besser, nach einem halben Jahr verbesserten sich auch ihre EEG-Ergebnisse deutlich“, berichtet Mutter Claudia.
Lara bekommt einige Therapien
Seitdem entwickelt sich Lara wieder gut. Mit der Unterstützung einer I-Kraft konnte sie einen regulären Kindergarten besuchen, heute geht sie auf eine Förderschule. Um Lara optimal zu unterstützen, setzen ihre Eltern zusätzlich zu den regulären Therapien – mit zweieinhalb Jahren kam noch Ergotherapie hinzu – auf die konduktive Förderung nach Petö. Die Methode, die in Deutschland nicht von den gesetzlichen Krankenkassen bezahlt wird, stammt aus Ungarn und vereint Ansätze verschiedener Therapieformen mit Pädagogik. Viermal im Jahr verbringt die Familie dazu eine Woche beim Förderverein Kinderneurologie Königstein e.V. „Diese Methode tut Lara so gut, das werden wir auf jeden Fall weiter machen“, erklärt Claudia Paulus.
Austausch mit anderen betroffenen Familien
Gute Erfahrung hat Familie Paulus auch mit dem Austausch mit anderen betroffenen Familien gemacht. Bereits kurz nach der Diagnose nahm sie am Elternseminar der Schlaganfall-Hilfe teil. „Es war so wichtig zu sehen, wie andere Familien mit der Erkrankung und ihren Folgen zurechtkommen“, erinnert sich Claudia Paulus. Seitdem war die ganze Familie schon mehrfach beim Summer Camp der Stiftung zu Gast und ist aktiv bei SCHAKI e.V., Deutschlands größter Selbsthilfegruppe für Familien mit schlaganfallbetroffenem Kind. Dort leitet Mutter Claudia seit einigen Jahren sogar die Regionalgruppe in der Rhein-Main-Region.
Mittlerweile beginnt Lara sich altersgemäß „abzunabeln“. „Sie findet ihren Weg“, erzählt Claudia Paulus stolz. Andere betroffene Familien möchte sie ermutigen:
Wir alle haben schwere Zeiten erlebt, aber es lohnt sich. Unsere Kinder geben uns so viel und zeigen uns, dass das Leben lebenswert ist.
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