Neues Projekt für Kinder mit Schlaganfall

Trotz aller Bemühungen fehlt es noch immer an Aufklärung und Vernetzung. Viele Eltern müssen sich jahrelang fragen: Was ist nur mit meinem Kind? Denn der kindliche Schlaganfall ist schwer zu diagnostizieren, etwa die Hälfte der Fälle bleibt zunächst unerkannt. Vermutlich gibt es eine hohe Dunkelziffer. Bis zur Diagnose erleben viele Kinder eine Odyssee von Untersuchungen. Dabei ist eine schnelle Diagnose wichtig. Für den Beginn der notwendigen Therapien und für den wichtigen Austausch mit anderen betroffenen Familien.

Fehlende Erfahrung mit kindlichem Schlaganfall

Eine der Ursachen: Deutschland verfügt über ein sehr gutes Netz an Kinderärztinnen und Kinderärzten. Doch viele von ihnen behandeln – zumindest bewusst – im Laufe ihrer Berufspraxis kein Kind, das einen Schlaganfall hatte. Es fehlt daher an Erfahrung mit der Erkrankung. Zudem ist der kindliche Schlaganfall bislang nicht einheitlich definiert. Diese Herausforderungen geht die Schlaganfall-Hilfe mit ihrem Projekt "Better together - We4StrokeKids" an.

Aufklärung und Vernetzung ermöglichen

Das große Ziel: Den kindlichen Schlaganfall bekannter machen. Kinderärztinnen, Kinderärzte und therapeutische Fachkräfte sollen besser über die Erkrankung aufgeklärt werden. Das soll schnellere Diagnosen sowie zielgerichtete Behandlungen und Therapien ermöglichen. Für die betroffenen Familien sind zusätzliche Informationsmaterialien und eine Community Plattform geplant. So sollen sie sich besser über die Krankheit informieren und leichter in den Austausch mit anderen Familien kommen können.

Vielfältige Unterstützung für das Projekt

Kooperationspartner ist das Kinderzentrum Bethel mit Univ.-Prof. Dr. med. Eckard Hamelmann. Dr. Nathalie Schell, die sich zurzeit in der Weiterbildung zur Neuropädiaterin in Bethel befindet, wird das Projekt fachlich unterstützen, beispielsweise bei der Erstellung der Informationsmaterialien. Dr. Schell studierte Medizin an der Universität Heidelberg. Anschließend absolvierte sie ihre Facharztausbildung für Kinder- und Jugendmedizin zunächst in Heidelberg, arbeitete dann zwei Jahre in der Forschung am Institut für Neurogenetik in Lübeck und beendete daraufhin ihre Facharztausbildung in Essen.

Für das Projekt erhält die Schlaganfall-Hilfe von der "Stiftung RTL - Wir helfen Kindern e.V." Fördermittel. Anfang 2024 ist das Projekt gestartet, die Laufzeit ist zunächst für drei Jahre geplant. Wertvolle Unterstützung gibt es von weiteren Fachexpertinnen und -experten aus dem deutschlandweiten Netzwerk.