Die ersten Zweifel kommen Bennetts Eltern schon im Krankenhaus. Zweifel an der Gesundheit ihres neugeborenen Sohnes. Ihr Bauchgefühl sagt ihnen: Irgendetwas stimmt mit Bennett nicht. Doch von den Ärztinnen und Ärzten hören sie zunächst nur Beschwichtigungen. Bis einer Krankenschwester drei Tage nach der Geburt ein Krampfanfall auffällt. Es folgen verschiedene Untersuchungen und ein Aufenthalt auf der Intensivstation. Gewissheit bringt schließlich ein MRT: Bennett hatte einen Schlaganfall rund um die Geburt. Zweidrittel seiner linken Gehirnhälfte sind vernarbt.

Epilepsie - eine häufige Folge beim kindlichen Schlaganfall

Nach dem ersten Schock arrangiert sich die Familie mit der Diagnose. Betreut wird sie durch das örtliche Sozialpädiatrische Zentrum. Bennett erhält Physiotherapie und entwickelt sich altersgerecht. "Wir haben bei ihm keine Defizite zu Gleichaltrigen wahrgenommen", erinnern sich Mutter Ebru und Vater Stefan. Doch kurz vor der Einschulung ändert sich die Situation: Bennett entwickelt eine Epilepsie – eine häufige Folge beim kindlichen Schlaganfall. Den Sommer verbringt er mit seinem Vater im Krankenhaus, wird medikamentös eingestellt. Zwei Jahre lang ermöglichen ihm die Arzneimittel ein weitgehend normales Leben.

Doch kurz vor dem Wechsel in die 3. Klasse kommen die epileptischen Anfälle zurück. Wieder muss Bennett die Sommerferien im Krankenhaus verbringen. Und diesmal bringen die Medikamente nicht den gewünschten Erfolg. Zeitweise sind seine Krampfanfälle so schlimm, dass Bennett jede Woche mit dem Rettungswagen ins Krankenhaus gebracht werden muss. Bis heute wurde das richtige Medikament noch nicht gefunden.

Bennett hat schon sehr viel erreicht

Trotzdem hat Bennett schon sehr viel erreicht: Er ist nicht nur ein begeisterter Sportler, sondern besucht mit einer Schulassistenz auch eine reguläre Realschulklasse. "Diesen Kampfgeist bewundere ich sehr an Bennett“, schildert Mutter Ebru. Unterstützt durch seine Klassenlehrerin hat Bennett sogar seinen Mitschülerinnen und Mitschülern seine Erkrankung erklärt – das kam bei der Klasse gut an. Seine Klassenkameraden sind nun sehr aufmerksam und unterstützen ihn, wenn nötig.

Vorurteile und Berührungsängste mit Bennetts Erkrankung

Leider ist so viel Verständnis nicht selbstverständlich – immer wieder erlebt die Familie Vorurteile und Berührungsängste mit Bennetts Erkrankung. Die Familie schildert: "Die Epilepsie in Schach zu halten gelingt oft, die Teilhabe an der Gesellschaft macht die Behinderung schwierig." Die Herausforderungen sind vielfältig: Sie reichen von Kur-Kliniken, die die Familie aufgrund von Bennetts akuten Krampfanfällen nicht aufnehmen kann, über fehlende Angebote für Geschwisterkinder wie Bennetts zwei jüngere Schwestern und Behörden, die das Einstellen von Assistenzen erschweren und damit Selbstständigkeit ausbremsen, bis hin zu manchem Lehrpersonal, das aufgrund des Lehrplans wenig Rücksicht auf seine Erkrankung nehmen kann.

Tipp: Sich Hilfe und ein Netzwerk suchen

Doch Ebru und Stefan Löbe haben auch positive Erfahrungen gemacht: "Bei solchen strukturellen Problemen hilft die Vernetzung mit anderen betroffenen Familien." Die Familie hat ihr Netzwerk bei der "gemischten Tüte" gefunden, dem Düsseldorfer Netzwerk für Eltern von Kindern mit seltenen Erkrankungen. Und Bennett und Vater Stefan haben im letzten Jahr das Summer Camp der Schlaganfall-Hilfe getestet – dieses Jahr wollen auch Mutter Ebru und die Mädchen mitkommen. Anderen Eltern raten Ebru und Stefan Löbe, sich frühzeitig Hilfe und ein Netzwerk zu suchen. Für sie steht fest: "Niemand muss allein kämpfen. Es gibt immer Schnittmengen, die man effizient nutzen kann. Unsere Kinder gehören in die Mitte der Gesellschaft. Wir können alle etwas dazu beitragen, dass unsere Kinder gesehen und gehört werden."