Sonnenschein Erik

Denn Erik hatte einen Schlaganfall im Mutterleib. Doch bei den ersten U-Untersuchungen wurde die Erkrankung nicht festgestellt – weder im Krankenhaus noch beim Kinderarzt. Erst nach einem Kinderarztwechsel kam bei der U4-Untersuchung der Verdacht auf eine Muskeltonus-Störung auf. Da war Erik vier Monate alt. In der Uniklinik Heidelberg brachte ein Kopf-Ultraschall schließlich die Diagnose: Schlaganfall. Eriks anschließende Behandlung fand im Kinderzentrum Mosbach statt. Aus Sicht seiner Eltern Anja und Matthias war Eriks Versorgung hier optimal: Die Familie hatte eine Anlaufstelle für alle Therapien. Es herrschte eine familiäre Atmosphäre und die Kommunikation zwischen dem ärztlichen Team und Logopädie, Physio- und Ergotherapie funktionierte sehr gut. „Das hat uns in dieser schweren Zeit sehr geholfen“, erinnern sie sich.

Nicht nur die Folgen des kindlichen Schlaganfalls bremsten Erik

Doch nach seinem ersten Geburtstag entwickelte Erik zusätzlichen zu seinen körperlichen Einschränkungen eine Epilepsie. Eine medikamentöse Behandlung begann. Ob durch die Medikamente, die Epilepsie selbst oder einer Kombination aus beidem – Erik wurde in seiner kognitiven Entwicklung spürbar gebremst. Zudem wurden die zuvor beherrschbaren Folgen des Schlaganfalls durch die Epilepsie lebensbedrohlich. Zur stationären Behandlung der Epilepsie musste Eriks ins Epilepsiezentrum der Diakonie Kork. Bis zu vier Wochen am Stück dauerte die Einstellung seiner neuen Medikamente. Zum Glück fühlte sich Erik in der Klinik wohl und Mutter Anja konnte in einem speziellen Elternhaus in seiner Nähe übernachten. Hier hatte sie die Möglichkeit, zur Ruhe zu kommen und sich mit anderen betroffenen Eltern austauschen.

Endlich hatte er die Chance, sprechen zu lernen

Als Erik vier Jahre alt war, galt seine Epilepsie als austherapiert. Die einzige verbleibende Möglichkeit: Eine Gehirn-Operation, bei der die kranke Hirnhälfte von der gesunden getrennt wird, sodass sie keine epileptischen Anfälle mehr auslösen kann. Nach der Operation ging es langsam, aber stetig bergauf. Erik konnte nach und nach seine Medikamente absetzen und hatte endlich die Chance, sprechen zu lernen. Heute, 11 Jahre nachdem Eingriff, ist Erik noch immer anfallsfrei. Anja und Matthias sind mit Eriks Entwicklung zufrieden.Ganz in der Nähe seines Zuhauses kann er eine Schule für Schülerinnen und Schüler mit geistiger Behinderung besuchen. „Natürlich sieht er schon, dass er manche Dinge nicht so gut kann, wie andere. Da kommt er aber gut mit zurecht“, berichtet Mutter Anja.

Eriks Krankheit beeinflusst den Alltag der Familie

Dennoch: Eriks Krankheit hat den Alltag stark beeinflusst. Die psychische und physische Belastung brachte die Familie an den Rand eines Burnouts. Auch für Eriks Brüder war die Situation nicht einfach. „Man hat für die gesunden Kinder leider nicht die Aufmerksamkeit, die sie verdienen“, bedauern Anja und Matthias. Dennoch gaben sie ihr Bestes: Zum Beispiel nutzten sie Eriks Therapiestunde für ein Picknick im Park mit den jüngeren Brüdern. Anderen Eltern raten Mutter Anja und Vater Matthias: „Es ist wichtig, sich Hilfe zu holen und auch mal an sich zu denken. Die anderen Familienmitglieder haben auch ein Recht auf Fürsorge.“

Auch Eltern sollten sich Hilfe holen

Eriks Familie hat diese Hilfe unter anderem in den Angeboten der Schlaganfall-Hilfe gefunden. Ihre erste Veranstaltung war ein Basisseminar der Stiftung in Bremen. „Die 600 km einfache Fahrt haben sich mehr als gelohnt“, sind sich Eriks Eltern einig. Die wertvollen Informationen und der Austausch mit anderen Betroffenen waren für die Familie sehr wichtig. Weitere Unterstützung fand sie kurze Zeit später beim Summer Camp. In den Seminaren lernen die Teilnehmerinnen und Teilnehmer Techniken, um den Alltag besser zu meistern. „Der Austausch mit anderen Betroffenen, die persönlichen Gespräche und die gegenseitige Anteilnahme sind bei einem solchen Seminar unbezahlbar“, finden Anja und Matthias.

Ein Praxis-Tipp von Anja und Matthias: „Die beste Therapie für Erik war das Schaukeln in seiner Nestschaukel. Seit er mit eineinhalb Jahren Sitzen lernte, haben wir ihn täglich für 20 Minuten in die Nestschaukel gesetzt. Das hat ihm viel Freude bereitet. Damit er sich in der Schaukel nicht abstützen konnte, hat er ein Brötchen in die Hand bekommen. Außerdem musste er gerade sitzen, um nicht umzufallen. Dadurch hat er seine Körpermitte aktiv kennengelernt und die Muskeln gestärkt. Keine Therapiesitzung macht so viel Spaß und ist so einfach – für Kind und Eltern. Heute hat Erik trotz Halbseitenlähmung eine gerade Wirbelsäule und keine Probleme mit dem Gleichgewicht.“