Perspektive der Betroffenen berücksichtigen

Patientenbeteiligung in medizinischen Studien nimmt einen immer größeren Raum ein. Zunehmend häufiger kommen Kliniken, Hochschulen und forschende Unternehmen auf die Deutsche Schlaganfall-Hilfe zu - auf der Suche nach Probandinnen und Probanden für ihre Studien, aber auch, um die Perspektive der Betroffenen in der Planung stärker zu berücksichtigen. Zu diesem Zweck hat die Schlaganfall-Hilfe ihre Fokusgruppe gegründet.

Es geht um echte Partizipation

„Zum Beispiel schon bei der Entwicklung von Forschungsfragen, der Erstellung von laienverständlichen Aufklärungsdokumenten, aber auch bei der Interpretation und Kommunikation der Ergebnisse. Es geht um mehr als die formale Beteiligung, es geht um echte Partizipation.“

Transparenz ist wichtig

In ihrem ersten Arbeitstreffen formulierten die Teilnehmenden, was sie sich bei der Einbindung in Forschungsprojekte wünschen:

• Transparenz über die Auftraggeber und die Ziele einer Studie.
• Probandinnen und Probanden sollten aufgeklärt sein über ihre Aufgaben und den zu erwartenden Aufwand.
• Eine Aufwandsentschädigung ist für die Teilnehmenden nicht relevant, wichtiger ist ihnen die Reputation der Forschenden.
• Große Reiseaufwände sollten nach Möglichkeit vermieden werden.

Regelmäßige Arbeitstreffen vereinbart

Die Fokusgruppe wird künftig zweimal jährlich zu ihren Arbeitstreffen in der Stiftung zusammenkommen, um sich zu konkreten Fragestellungen rund um die Schlaganfall-Versorgung und das Leben nach Schlaganfall auszutauschen. Dadurch soll die Betroffenenperspektive noch intensiver in die Stiftungsarbeit einfließen.