Neue Behandlungsmethoden und Therapien retten Schlaganfall-Betroffenen das Leben oder schützen sie vor Folgeschäden. Doch bevor sie in die Regelversorgung aufgenommen werden, müssen ihre Vorteile in einer klinischen Studie belegt werden. „Dafür braucht es Patientinnen und Patienten, die bereit sind, an der Studie teilzunehmen“, erklärt Prof. Dr. Erdem Güresir, Direktor der Klinik und Poliklinik für Neurochirurgie am Universitätsklinikum Leipzig. Er leitet aktuell eine Studie zur Behandlung von Betroffenen mit einem geplatzten Aneurysma (FINISHER-Studie).
Gesetzliche Vorgaben sorgen dafür, dass Patientinnen und Patienten sicher sind
Die Teilnehmenden müssen sich keineswegs wie ein Versuchskaninchen fühlen.
Außerdem erhalten Studienteilnehmende eine besonders intensive medizinische Betreuung. "Und sie haben die Chance, von neuartigen Behandlungsmethoden zu profitieren", zeigt Prof. Güresir die Vorteile auf. Zugleich profitieren andere Betroffene von den neuen Erkenntnissen. „In den vergangenen zwanzig Jahren gab es in der Neurochirurgie nur wenige Veränderungen und Fortschritte in den Behandlungsstrategien von Schlaganfall-Betroffenen“, sagt Güresir. "Doch dank einiger bedeutender Studien hat sich das in den letzten Monaten geändert."
Forschende beteiligen Patientinnen und Patienten auch anderweitig an Studien
Um wichtige Fördermittel für ihre Studien zu erhalten, müssen Forschende in Deutschland seit einiger Zeit Patientinnen und Patienten auch anderweitig an Studien beteiligen, zum Beispiel bei Themenfindung, Planung oder Durchführung. Eine große Chance für Betroffene, an der Verbesserung der Schlaganfall-Versorgung mitzuwirken. „Als Stiftung und Patientenorganisation erhalten wir regelmäßig Anfragen aus der Forschung, ob wir mit unserem Fachwissen und zu der geeigneten Einbindung von Schlaganfall-Betroffenen beraten können“, berichtet Dr. Markus Wagner, Leiter der Versorgungsforschung der Schlaganfall-Hilfe.
Die Beratung und Begleitung der Forschung, zum Beispiel in Projektgremien, gehört zu unserer Rolle als Patientenorganisation dazu.
Die Stiftung baut aktuell sogenannte Fokusgruppen auf
Dabei kann sich die Schlaganfall- Hilfe auf ihre Erfahrungen aus der langjährigen Zusammenarbeit mit der Selbsthilfe und eigene Erhebungen stützen. Und um Schlaganfall-Betroffene auch künftig angemessen vertreten zu können, baut die Stiftung aktuell sogenannte Fokusgruppen auf. Das heißt, das Team der Versorgungsforschung um Wagner bildet kleine Gruppen mit Betroffenen, die es zu Themen rund um ihren Schlaganfall befragt.
Schlaganfall-Betroffene, die ihre Erfahrungen im Rahmen einer Fokusgruppe teilen möchten, können sich beim Team Versorgungsforschung der Stiftung melden.
