Egal, was sie versuchte, sie wurde die Kopfschmerzen einfach nicht los. Eineinhalb Jahre lebte Andrea Ott mit den Schmerzen, bis sie sich genauer untersuchen ließ: Die CT- und MRT-Bilder ließen keinen Zweifel aufkommen. Die Ärzte fanden Vernarbungen in ihrem Gehirn. Andrea hatte mehrere Schlaganfälle gehabt, ohne es zu merken – sogenannte stumme Schlaganfälle.
Ich bekam mit, wie die Radiologin zu ihrem Kollegen ‚Moyamoya‘ sagte, und fand das Wort niedlich.
"Aber ich konnte es zu dem Zeitpunkt überhaupt nicht zuordnen“, erinnert sich die 44-Jährige. Am nächsten Tag erfuhr sie, dass hinter dem niedlichen Wort eine ernsthafte Erkrankung steckt: Moyamoya heißt auf Japanisch „Wölkchen“.
Die Krankheit wurde so genannt, weil ein Geflecht kleiner, neu gebildeter Blutgefäße bei der Untersuchung aussieht wie Wolken. Auf der einen Seite verengen sich Hirnarterien oder werden sogar ganz geschlossen, auf der anderen Seite bilden sich neue Gefäße und werden zu „Umgehungskreisläufen“. Die Krankheit hat meist sehr unspezifische Anzeichen wie Kopfschmerzen oder starke Müdigkeit und kann zu Schlaganfällen führen.
Seit rund fünf Jahren hat sie ihre Diagnose, seitdem hat sich viel verändert. Andrea Ott weiß, dass sie in vielfacher Hinsicht Glück im Unglück hatte. „Zum einen wohne ich in Essen, wo es eine von nur sehr wenigen Kliniken gibt, die auf Moyamoya spezialisiert sind. Zum anderen habe ich keine Folgen durch die Schlaganfälle.“ Über das Internet und durch das Engagement ihres Neurologen Prof. Markus Krämer am Alfried Krupp Krankenhaus hat Andrea Ott Betroffene aus ganz Deutschland kennengelernt.
Bei vielen ihrer neuen Bekannten habe es Jahre gedauert bis zur richtigen Diagnose. „Einige Ärzte führten Kopfschmerzen oder ein ständiges Kribbeln im Arm auf psychische Probleme zurück. Ich bin froh, dass ich so schnell die richtige Diagnose hatte.“ 2019 wurde der Verein Moyamoya Freunde und Förderer e. V. gegründet. Von Beginn an engagierte sich Andrea Ott dort. Mittlerweile ist sie die 2. Vorsitzende, und ihr Engagement hat ihr zahlreiche Nominierungen für den Motivationspreis eingebracht.
„Trotz voller Berufstätigkeit im Kinderheim besucht sie wöchtlich Moyamoya-Patienten im Alfried Krupp Krankenhaus, hat für jeden ein offenes Ohr und macht viel Mut und Hoffnung“, heißt es in einer Nominierung. Und in einer anderen: „Eine wahnsinnig wertvolle Arbeit für die schwer Betroffenen einer seltenen Erkrankung.“