Man ist nicht allein

Als ihr Sohn Nicolas 2010 auf die Welt kam, stand bereits nach einigen Monaten fest: Er hatte vermutlich vorgeburtlich einen Schlaganfall. „Damals wollte ich unbedingt Kontakt zu anderen Familien haben, die in einer ähnlichen Situation sind. Ich habe die Neurologin gebeten, mir Kontakte zu vermitteln, und bei der Therapeutin nachgefragt“, erinnert sich Dr. Nicole Wiedemann. Aber das war gar nicht so einfach. „So viele betroffene Kinder gab es in der Gegend nicht und irgendwie fühlte sich auch niemand zuständig, Kontakte zu vermitteln.“

Doch Nicole Wiedemann hatte Glück: Heike Martin, eine Mitarbeiterin aus dem Sozialpädiatrischen Zentrum der Universität Heidelberg, hatte selbst eine Tochter, die einen Schlaganfall hatte. Durch ihre Arbeit erhielt sie Kontakt zu anderen betroffenen Familien und organisierte 2013 schließlich ein erstes Treffen in Heidelberg. Inzwischen hat Wiedemann die Leitung der „SCHAKIs Rhein-Neckar“ (kurz für „Schlaganfall-Kinder“) übernommen.

Eine Anlaufstelle für Eltern mit schlaganfallbetroffenen Kindern

Die Gruppe hat sich zu einer Anlaufstelle für Familien aus der ganzen Region entwickelt. Die Mitglieder kommen aus Südhessen, dem Norden Baden-Württembergs, der Pfalz und aus dem Saarland. An drei Sonntagen im Jahr treffen sie sich entweder in der Nähe von Darmstadt oder in der Pfalz. „Es ist uns wichtig, Orte auszusuchen, an denen sich Kinder und Eltern wohlfühlen, zum Beispiel einen Abenteuerspielplatz oder einen barrierefreien Begegnungshof“, sagt Wiedemann. Zwischen den Treffen bleiben sie über E-Mail oder ihre eigene Nachrichten-Gruppe in Kontakt.

Austausch der Eltern untereinander

Die Eltern können alle Sorgen und Nöte offen ansprechen. Welche Therapien sind wann am sinnvollsten? Wie können wir mit der Epilepsie umgehen? Welche Erfahrung haben andere mit einer Familienhelferin gemacht? Ist mein Kind in einer Regel- oder in einer Förderschule besser aufgehoben? Die Gruppenleiterin weiß, wie wichtig die Informationen für alle sind. „Gerade für neue Mitglieder mit kleineren Kindern ist es oft schön, zu sehen, welche Fortschritte die anderen Kinder bereits gemacht haben. Sie bekommen mit, welche Therapie vielleicht sinnvoll wäre.

Das Gefühl der Zusammengehörigkeit ist sehr groß. Jeder, der an den Treffen teilnimmt, merkt, er ist nicht allein.“