Im Interview:
Corinna Eitel
Schlaganfall-Kinderlotsin im Netzwerk der Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe
Frau Eitel, mittlerweile hat die Schlaganfall-Hilfe an vier Standorten in Deutschland Schlaganfall-Kinderlotsen etabliert. Was ist die Aufgabe von Ihnen und Ihren Kollegen?
Wir begleiten und unterstützen Familien mit schlaganfallbetroffenem Kind aus ganz Deutschland. Gemeinsam mit den Familien schauen wir, welche Bedürfnisse in der aktuellen Situation bestehen. Dann helfen wir dabei, die nötige Unterstützung zu organisieren. Dazu können wir auf ein großes Netzwerk zurückgreifen. Denn es gibt Hilfen für die betroffenen Familien, sie müssen diese nur kennen.
Aus Ihrer täglichen Erfahrung: Was sind Ihre wichtigsten Tipps für betroffene Familien?
Eltern sollten ihr schlaganfallbetroffenes Kind unbedingt durch eine Neuropädiaterin oder einen Neuropädiater, also einen Facharzt für Kinder- und Jugendneurologie, medizinisch betreuen lassen. Sinnvoll kann auch die Anbindung an ein Sozialpädiatrisches Zentrum (SPZ) sein. Diese kombinieren die ambulante medizinische Versorgung mit einem psychologischen und pädagogisch-therapeutischen Angebot. Außerdem sind geeignete Therapien und eine gute Hilfsmittelversorgung wichtig.
Welche Therapien brauchen schlaganfallbetroffene Kinder?
Das ist abhängig von den individuellen Einschränkungen des Kindes. Zu den typischen Therapien für schlaganfallbetroffene Kinder gehören Logopädie, Physio- und Ergotherapie. Eine gute Ergänzung können alternative Therapien wie Hippo- oder Musiktherapie sein. Eltern sollten sich dazu mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten besprechen. Grundsätzlich ist ein frühzeitiger Beginn der Therapien sinnvoll, natürlich muss das Kind sich damit aber auch wohlfühlen.
Und wie finden Eltern das passende Hilfsmittel für ihr Kind?
Im Idealfall arbeiten Expertinnen und Experten eines kompetenten Sanitätshauses, die behandelnde Ärztin und die betreuenden Therapeuten bei der Hilfsmittelversorgung eng zusammen. Das erhöht deutlich die Chancen, dass das ausgewählte Hilfsmittel am Ende auch zu den individuellen Bedürfnissen des betroffenen Kindes passt.
Gibt es auch sozialrechtliche Hilfe für betroffene Familien?
Ja, Eltern mit einem behinderten Kind haben grundsätzlich Anspruch auf sozialrechtliche Hilfe. Das reicht von einem Pflegegrad und einem Schwerbehindertenausweis für das betroffene Kind über den Nachteilsausgleich der Eltern bis hin zum Pflegepauschbetrag. In bestimmten Situationen kann eine Haushaltshilfe beantragt werden, es gibt das sogenannte persönliche Budget und familienunterstützende Dienste. Am besten lassen sich die Familien beraten, welche Leistungen ihnen in ihrer individuellen Situation zustehen.
Und wie gehen Familien mit der emotionalen Belastung durch den kindlichen Schlaganfall um?
Das ist ein wichtiger Punkt. Eltern sollten möglichst nicht nur das betroffene Kind, sondern das gesamte Familiensystem im Blick behalten. Vielleicht braucht ein Geschwisterkind psychologische Unterstützung bei der Bewältigung der Situation? Oder eines der Elternteile? Viele Familien profitieren auch vom Austausch in einer speziellen Selbsthilfegruppe.
Frau Eitel, vielen Dank für das Gespräch.