Die Erkenntnisse aus der Elternbefragung sollen die Grundlage für das neue Projekt "Better together – We4StrokeKids" bilden. Denn der Stiftung ist es wichtig, passgenaue Angebote für die betroffenen Familien zu erarbeiten. Daher wurde der Fragebogen an insgesamt 322 Familien mit schlaganfallbetroffenem Kind versendet. Rund die Hälfte der angeschriebene Eltern nahm an der Befragung teil – eine sehr gute Quote.
Wunsch nach einer Community-Plattform
Eine der wichtigsten Erkenntnisse: Im Bereich der Aufklärung zum kindlichen Schlaganfall besteht weiterhin Luft nach oben. Zwar gab rund die Hälfte der Befragten an, sich zur Erkrankung ihres Kindes aufgeklärt zu fühlen. Rund 26 Prozent der befragten Eltern tun dies jedoch nicht. Es fehlt, wie bei vielen seltenen Erkrankungen, an einem guten und flächendeckenden Zugang zu Informationen, beispielsweise in Form spezieller Ratgeber.
Als die drei häufigsten Informationsquellen nennen die Befragten die Schlaganfall-Hilfe, das Internet und eine Neuropädiaterin oder einen Neuropädiater. Gleichzeitig zeigt die Befragung, dass viele Eltern sich auch vom Kinderarzt oder von der Kinderärztin sowie von den sozialpädiatrischen Zentren Aufklärung zum kindlichen Schlaganfall wünschen. Auch für die Form der Informationen gibt es Wünsche. Die Top 3: Broschüren, ein Kinderbuch zum Thema und eine Community-Plattform für den Austausch mit anderen Betroffenen.
Viele Kinder schwer beeinträchtigt
Mit einem Blick auf die weiteren Ergebnisse der Umfrage überrascht der Wunsch nach einer Austausch-Plattform kaum. Die Vernetzung mit anderen betroffenen Familien ist noch ausbaufähig. So gaben 39 Prozent der Befragten an, sich nicht mit anderen Betroffenen vernetzt zu fühlen. Immerhin 53 Prozent sind bereits vernetzt. Häufigster Grund für eine mangelnde Vernetzung ist ein fehlendes Angebot. So gaben 67 Prozent der Eltern ohne Vernetzung an, bislang kein passendes Angebot gefunden zu haben.
Mehr als die Hälfte der befragten Familien gab zudem an, ihr Kind sei zum Zeitpunkt der Diagnose schwer beeinträchtigt gewesen, mehr als ein Drittel spricht von einer moderaten Beeinträchtigung. Ihre persönliche Belastung zu diesem Zeitpunkt geben knapp vier von fünf Eltern als sehr hoch an. Die Zeit bringt zwar Linderung, vieles bleibt aber: So gab nur ein gutes Viertel der befragten Eltern an, ihre Kinder hätten zum Befragungszeitpunkt lediglich leichte Beeinträchtigungen durch den Schlaganfall.