Seit 2001 unterstützt die Schlaganfall-Hilfe bereits betroffene Familien und konnte viel erreichen:
- Elternseminare und Summer Camps bieten den betroffenen Familien Informationen und Austausch.
- Beratung und Unterstützung erhalten sie von den Schlaganfall-Kinderlotsen, die es mittlerweile an vier verschiedenen Standorten gibt.
- Und für Kinderärztinnen und Kinderärzte veranstaltete die Stiftung bereits einen großen Kongress sowie mehrere Expertenkreise.
Doch der kindliche Schlaganfall bleibt eine Herausforderung.
Der kindliche Schlaganfall ist schwer zu diagnostizieren
So fehlt es noch immer an Aufklärung und Vernetzung, wie die Ergebnisse einer Elternbefragung zeigen. Viele Eltern müssen sich zudem jahrelang fragen: Was ist nur mit meinem Kind? Denn der kindliche Schlaganfall ist schwer zu diagnostizieren, etwa die Hälfte der Fälle bleibt zunächst unerkannt. Vermutlich gibt es eine hohe Dunkelziffer. Bis zur Diagnose erleben viele Familien eine Odyssee von Untersuchungen. Dabei ist eine schnelle Diagnose wichtig – für den Beginn der notwendigen Therapien, aber auch für den wichtigen Austausch mit anderen betroffenen Familien.
Neues Projekt "Better together – We4StrokeKids"
Eine der Ursachen: Deutschland verfügt über ein sehr gutes Netz an Kinderärztinnen und Kinderärzten. Doch viele von ihnen werden vermutlich in ihrer Laufbahn kein Kind behandeln, das einen Schlaganfall hatte. Es fehlt ihnenan Erfahrung mit der Erkrankung. Zudem ist der kindliche Schlaganfall bislang nicht einheitlich definiert. Diese Herausforderungen geht die Schlaganfall-Hilfe mit ihrem neuen Projekt „Better together – We4StrokeKids“ an.
Das große Ziel: Den kindlichen Schlaganfall bekannter machen.
- Kinderärztinnen, Kinderärzte und therapeutische Fachkräfte sollen besser über die Erkrankung aufgeklärt werden. Das soll schnellere Diagnosen sowie zielgerichtete Behandlungen und Therapien ermöglichen.
- Für die betroffenen Familien sind zusätzliche Informationsmaterialien und eine Community-Plattform geplant. So sollen sie sich besser über die Krankheit informieren und leichter in den Austausch mit anderen Familien kommen können.
Fördermittel für das Projekt
Für das Projekt erhält die Schlaganfall-Hilfe von der „Stiftung RTL – Wir helfen Kindern e. V.“ Fördermittel in Höhe von 818.000 Euro. Anfang 2024 ist das Projekt gestartet, die Laufzeit ist zunächst für drei Jahre geplant. Kooperationspartner ist das Kinderzentrum Bethel mit Univ.-Prof. Dr. Eckard Hamelmann. Unterstützung gibt es von weiteren Fachexpertinnen und -experten aus dem deutschlandweiten Netzwerk.